보건사업

선천성 대사이상 환아관리

선천성대사이상 환아 특수식이 지원

지원대상

확진검사 결과 선천성 대사 이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 만 19세 미만 환아

만 나이는 출생월 기준으로 산정하며, 만19세가 도래한 달까지만 지원

대상질환 및 지원내용

구분 질환명 지원내용
선천성 대사이상 질환 고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닌알라닌혈증(반응성 페닐케톤뇨증, 결손증 페닐케톤뇨증),
타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증,
지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등),
글루타르산뇨, 오르니틴대사장애, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증
특수조제분유·저단백햇반
선천성 갑상선 기능저하증 의료비
희귀 등 기타 질환 크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증 특수조제분유

신청방법

아래 제출서류를 구비하여 아가사랑센터로 신청

특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 제출서류

공통: 주민등록등본 1부: 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의시 생략 가능

특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 제출서류에 관한 표입니다.
선천성 대사 이상 및희귀 등 기타 질환
(크론병 제외)
제출서류
  • (최초 신청) 진단서 1부
    • 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
  • (환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부
    1. 환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생
    2. 품목・분유 단계・섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우)
  • (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출
    • 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태평가서 매 1년마다 제출

영양상태평가서는 영양섭취정도와 영양과 관련된 지표를 종합적으로 진단하고 평가하는 문서로 치료받으시는 병원에서 발급받을 수 있습니다. 해당 내용이 포함된 의무기록사본으로 대체가능하며 특수조제분유 1일 영양요구량 및 병원직인은 필수입니다

크론병제출서류
  • (최초 신청) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부
    • 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
  • 집중치료: 최대 8주, 식이 100% 지원
    • 진단서상 집중치료기간(8주)명시, 진단서에 적힌 식이 외 지원 불가, 임상적 추정 지원 불가
  • 집중치료 종료 후 추가지원: 최대 1년, 1일 1포(월간30포)(분말)또는 1일2팩(월간60팩)(액상) 지원
    • 집중치료 후 진료확인서 추가 제출(6개월마다)
  • 유전성크론병 : 월간 필요량의 50% 지원
    • 진단서상 ‘유전성크론병’ 및 ‘확인된 유전자’명시, 임상적 추정 지원 불가
    • 6개월마다 진단서(또는 소견서)제출 필수/li>
유의사항
  • 지침에 규정된 질환코드만 지원 가능하며, 제출된 서류만으로 확인이 어려운 경우, 추가 자료를 요청할 수 있음
  • 최초 신청시 제출한 진단서와 별개로, 진단서는 1년마다 제출해야 하며, 의사의 처방이 변경 된 경우 (분유량 증가 등) 진단서를 식이 주문 사전에 제출해야 함
  • 지침에 규정된 최대 지원량을 초과할 수 없음
  • 지침 개정으로 인해 지원 대상에 해당하지 않게 될 경우, 지원이 중단될 수 있음

선천성 갑상선기능저하 환아 의료비 지원

선천성 갑상선기능저하 환아 의료비 지원 - 지원대상, 지원내용, 제출서류, 유의사항 순으로 정보 제공
지원대상 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 만 19세 미만* 환아

* 만 나이는 출생월 기준으로 산정하며, 만 19세가 도래한 달까지만 지원
예) ’05년생은 ’24년 출생월 말에 지원 종료 (’05.5.15. 출생 환아는 ’24.5.31.까지 지원)

지원내용 선천성 갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비
환아등록일 기준 연 25만원 한도 지원
  • 급여·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한하여 지원
  • 선천성 갑상선기능저하증 치료와 직접적으로 관련이 없는 항목 지원 제외
    예) 성장검사, 치과진료비용, 부갑상선초음파검사비, 간기능검사비, 유전자검사비 등
제출서류
제출서류 - 최초신청, 매년신청시 순으로 정보 제공
최초
신청
신청서, 진단서, 주민등록 등본 각 1부
매년
신청 시
신청서, 진료비(약제비 포함) 영수증, 진료비 세부내역서, 약제비 세부내역서, 통장사본, 주민등록 등본 각 1부
유의사항

선천성 갑상선기능저하증으로 진단 받아 환아로 등록된 이후에 발생한 의료비만 지원 가능
(환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가)

원칙적으로 다음 연도의 등록일 전날까지 지난 1년 간 발생한 의료비에 대해 신청하여야 하나,
부득이한 사유로 신청 시기를 놓칠 수 있으므로 다음 연도의 환아 등록일로부터 6개월 이내에 신청 시 예외적으로 지원 가능

문의사항
☎ 02-2127-5189, 5360 (동대문구 아가사랑센터)