보건사업

희귀질환자 의료비 지원

희귀질환자 의료비 지원

진단과 치료가 어렵고 지속적 치료를 받아야 하는 희귀·난치성 질환자의 과중한 의료비를 지원함으로써 대상자와 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 삶의 질을 높이고자 함.

의료비 지원 신청 가능자

  • 건강보험 가입자 중 희귀난치성질환자 산정특례에 등록된 희귀질환(2023년 1,189개) 대상자 중 환자 가구 및 부양의무자 소득·재산기준을 만족하는 자
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 간병비 및 특수식이구입비 지원
관련서류
2023년 대상질환 목록
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선정기준

환자가구 및 부양의무자 가구의 소득 · 재산 수준을 조사 평가하여 기준에 합당한 자를 대상자로 선정

혈우병 입원자, 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자, 희귀질환자가 2인 이상인 환자가구에 대하여는 소득·재산 특례 적용

관련서류
2023년도 소득·재산기준 일람표
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신청방법

  • 신청장소의료비를 지원받으려는 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 (동대문구보건소 3층 의약과)
    희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/)을 통해 온라인 신청
  • 신청기간연중 수시 접수

신청서식 및 구비서류

신청서식

  • 별지 제1호 서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
  • 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서)
  • 별지 제3호 서식(금융정보등 제공 동의서)
  • 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)
  • 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)
관련서류
별지 1~5호 서식
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구비서류

환자제출서류
  • 임대차계약서, 사용대차확인서(해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 진단서 1부
  • 신청자(환자) 통장사본 1부
  • 자동차보험계약서 1부
  • 장애정도 확인서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부(해당자)
  • 가족관계증명서 1부(환자기준)
관련서류
사용대차확인서
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관련서류
요양급여비 본인부담금 청구서
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부양의무자 제출서류
  • 기초연금 수급자증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

신청내역 및 범위

  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
신청내역 및 범위 - 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건 순으로 정보 제공
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여
본인부담금
①-1
진료비
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,189개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-2
만성신장병 요양비
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자

기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자

소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-3
보조기기 구입비
요양급여분의 본인 부담금 93개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
①-4
인공호흡기 및 기침유발기 대여료
요양급여분의 본인 부담금 103개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 97개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준'을 충족하는 자(기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)

기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자

③특수식이구입비
  • 특수조제분유:연간 360만원 이내
  • 저단백햇반:연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상

만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

신청 및 문의

문의사항
동대문구보건소 의약과 방문건강팀 02-2127-5193   ,   관련기관 한국희귀질환재단 www.kfrd.org   02-523-9230
희귀난치성질환 헬프라인 https://helpline.kdca.go.kr/

방문 전 필히 전화상담 하시기 바랍니다.