선천성 대사이상환아 의료비 지원

선천성대사이상 질환

태어날 때부터 우리 몸에 필요한 효소가 부족하여 발생하는 질환으로, 우유나 음식의 대사산물이 뇌나 신체에 유독작용을 일으켜 뇌, 심장, 간장, 신장 등의 장기에 돌이킬 수 없는 손상을 초래하는 질환

선천성대사이상검사

검사방법

생후 48시간 이후 7일 이내 젖을 충분히 먹이고 2시간 지나서 채혈

채혈기관

산부인과·소아청소년과 병·의원 등 의료기관

선천성대사이상 검사비 지원

대상

선별검사 : 기준 중위소득 180% 이하 가구의 영아
- 다자녀(2명 이상) 가구의 영아는 소득수준에 관계없이 지원
  첫째로 출생한 쌍둥이는 다자녀로 인정
- 기초생활보장수급자(생계, 의료, 주거, 교육) 및 차상위계층
확진검사 : 소득기준 없음

소득판별 기준

건강보험료 산정부과액을 기준으로 가족수별 건강보험료 이하인 경우
국민기초생활보장 수급자 및 의료급여 수급자는 수급증 확인으로 지원

2023년 건강보험료 본인부담금에 의한 기준중위소득 180% 판정기준

(단위 : 원)

소득기준과 건강보험료 부담금 - 가구원 수, 소득기준, 건강보험료 본인부담금, 직장가입자, 지역가입자, 혼합 순으로 정보 제공
가구원 수	소득기준	건강보험료 본인부담금
가구원 수	소득기준	직장가입자	지역가입자	혼합
2인	6,222,000	222,624	187,378	226,361
3인	7,983,000	284,769	264,991	291,898
4인	9,722,000	346,067	335,569	359,887
5인	11,396,000	434,962	436,179	476,875
6인	13,011,000	476,875	481,248	521,613
7인	14,594,000	521,613	527,523	563,270
8인	16,177,000	625,329	628,210	729,187

건강보험료 본인부담금액 : 장기요양보험료 미포함 금액임

소득판별기준표 적용기간 : 별도 변경안내가 있을때까지

신청방법

주소지 기준 관할 보건소 방문 또는 e보건소(https://www.e-health.go.kr)에서 신청
의료비 신청기간 : 출생일 기준 1년 이내(‘21.10.01.출생한 경우 ’22.09.30.까지 신청)

비급여로 검사한 경우는 지원사업의 대상이 아닙니다

지원내용

선별검사
- 신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원
- 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사를 대상으로 함
  단, 출생일 기준 28일 이후에 실시하였으나 건강보험이 적용된 선별검사는 지원 가능
- 1회 지원 원칙, 유소견 검사결과에 따라 선별검사 재실시한 경우, 1회에 한하여 추가지원가능(최대2회)
- 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
확진검사 : 선천성대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성대사이상 질환 관련 확진검사를 받은 경우 확진검사비의 (일부)본인부담금 지원
- 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 경우에만 지원(7만원 한도)
- 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외

구비서류

1신청서(개인정보 동의서 포함) 1부
2영수증 원본 1부
3검사비 세부내역서 1부
4주민등록등본 1부(부부가 따로 주민등록 되어있는 경우 가족관계증명서 첨부)
5건강보험증 사본 1부(단, 맞벌이부부일 경우 부부 모두의 카드 첨부)
6최근월분 건강보험료 본인부담금 납부 영수증 또는 납부확인서 1부(단, 맞벌이부부일 경우 부부 모두 첨부)
7휴직자의 경우 휴직증명서(유급휴직자의 경우 급여명세서 제출)
8통장사본 1부

④~⑥ [전자정부법]에 따라 행정정보 공동이용을 통한 확인에 동의한 경우는 제출 생략

신청서

신청서 1부

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선천성 대사이상 환아 관리

대상

2차 정밀검사결과 페닐케톤뇨증, 호모시스틴뇨증, 단풍당뇨증, 갈락토스혈증 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비지원이 필요한, 신청일 기준 만 19세 미만인 환아

만 나이는 출생월 기준으로 산정하며, 만 19세가 도래한 달까지만 지원(04.5.15. 출생환아는 23.5.31.까지 지원)

지원내용

선천성 대사이상으로 진단받고 보건소에 등록(지원신청)한 시점을 기준으로 지원할 수 있으며 소급지원 불가

선천성 갑상선기능저하증 환아 : 보건소 환아등록일 기준 1년간 25만원 범위 내에서 지원
- 제출서류
  - 신분증, 선천성대사이상 환자 특수조제분유 등 지원신청서 1부
  - 진단서 1부(최초 신청 시 또는 변경사항 발생 시)
  - 영수증(월본) 및 진료비(약제비 포함) 세부내역서 각 1부
    보건소 환아 등록일 기준으로부터 1년간의 영수증만 유효함. 등록일 이전 의료비 소급적용 불가
    
    예) 21.1.1. 보건소 등록한 환아의 경우, 등록일 기준 이후 1년간(21.1.1.~21.12.31.) 발생한 의료비 22.6.30.까지 신청 가능
  - 통장사본
  - 주민등록등본 ("전자정부법"에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의할 경우는 제출 생략)
페닐케톤뇨증 환아 등 : 특수조제분유 및 저단백식품 지원
- 제출서류
  - 신분증, 선천성대사이상 환자 특수조제분유 등 지원신청서 1부
  - 의사진단서 1부(최초 신청 시 또는 변경사항 발생 시)
  - 주민등록등본("전자정부법"에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의할 경우는 제출 생략)
희귀난치성 질환 중 크론병 및 단장증후군 환아의 특수식이 지원 : 분유필요량의 50% 지원
- 제출서류
  - 페닐케톤뇨증의 제출서류와 동일
  - 크론병: 최초신청시(8주 집중치료기간) 진단서 1부(분유명 및 필요량 명시된)
  - 크론병:추가신청시(8주 이후) 담당의사의 진료확인서 1부(6개월간 유효하며 1일1포 및 필요개월수 명시 및 의사서명 필요)